Un libro belligerante che racconta la lotta che i malati rari, i loro familiari e le associazioni dei pazienti hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di alcuni fondamenti diritti. Affronta le principali questioni suscitate dalle malattie rare, complesse e senza diagnosi e riporta alcune buone pratiche messe in atto grazie alle associazioni dei pazienti. I proventi del volume finanziano le attività della Federazione Malattie Rare Infantili.
Questo ebook fa parte dell'iniziativa "Semi di Solidarietà": eventuali donazioni sono utilizzate da LUVIS per le sue attività a favore del volontariato
Argomenti trattati
INTRODUZIONE
CAPITOLO PRIMO
LE MALATTIE RARE: UNO SGUARDO BIO-PSICO-SOCIALE
- Definizioni
- Quanti sono i pazienti con una malattia rara?
- Chi è il paziente affetto da malattia rara?
- Cosa significa avere una malattia rara?
- Quali sono le cause delle malattie rare?
- Quando si scopre di avere una malattia rara?
- Perché è importante la diagnosi di malattia rara?
- Ci sono delle caratteristiche comuni a tutte le malattie rare?
- Quali difficoltà incontrano i pazienti con malattia rara?
- Che impatto ha una malattia rara sul vissuto familiare del paziente?
- Che impatto ha una malattia rara sulla salute psicologica del malato?
- Un malato raro è invalido?
- Un malato raro è disabile?
- Unmalatorarohadirittoall’esenzionedalticketsanitario?
- Le malattie rare rientrano nella legge 104?
- Esistono delle agevolazioni scolastiche per iBambini-adolescenti con malattia rara?
CAPITOLO SECONDO
LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
- Il “Noi” e il bene bio-psico-sociale
- Le associazioni di pazienti con malattia rara
- Uno sguardo internazionale
- In Italia
- Il Forum A-Rare
CAPITOLO TERZO
LE BUONE PRATICHE
- La rete “centrata” sul paziente
- Spazio di ascolto dei pazienti per i
- Network Care Manager (o Consulente di percorso)
- La cultura del counseling “centrato” sulla persona
- Il paziente esperto
- Ambulatorio della Transizione
- ConTeSto
CAPITOLO QUARTO LE STORIE RARE
1 La storia di Luca (Rachitismo ipofosforemico)
- La storia di Anna (Sindome adrenogenitale congenita)
- La storia di Francesca (Fibrodisplasia ossificante progressiva)
- La storia di Serena (Deficit di 5 alfa reduttasi)
- La storia di Francesco (Adrenoleucodistrofia)
- La storia di Davide (malformazioni multiple)
CONCLUSIONE
COSA FARE? UNO SGUARDO VERSO IL FUTURO
GLOSSARIO
BIBLIOGRAFIA
SITOGRAFIA
