Numero Verde Gratuito
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Identità Rara - la lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale

Autore: Luca Nave , Roberto Lala

Un libro belligerante che racconta la lotta che i malati rari, i loro familiari e le associazioni dei pazienti hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di alcuni fondamenti diritti. Affronta le principali questioni suscitate dalle malattie rare, complesse e senza diagnosi e riporta alcune buone pratiche messe in atto grazie alle associazioni dei pazienti. I proventi del volume finanziano le attività della Federazione Malattie Rare Infantili.

 

Questo ebook fa parte dell'iniziativa "Semi di Solidarietà": tutto il ricavato è a favore della Federazione Malattie Rare Infantili

 

Argomenti trattati

INTRODUZIONE                                                                                                                           

CAPITOLO PRIMO

LE MALATTIE RARE: UNO SGUARDO BIO-PSICO-SOCIALE

  1. Definizioni
  2. Quanti sono i pazienti con una malattia rara?
  3. Chi è il paziente affetto da malattia rara?
  4. Cosa significa avere una malattia rara?
  5. Quali sono le cause delle malattie rare?
  6. Quando si scopre di avere una malattia rara?
  7. Perché è importante la diagnosi di malattia rara?
  8. Ci sono delle caratteristiche comuni a tutte le malattie rare?
  9. Quali difficoltà incontrano i pazienti con malattia rara?
  10. Che impatto ha una malattia rara sul vissuto familiare del paziente?
  11. Che impatto ha una malattia rara sulla salute psicologica del malato?
  12. Un malato raro è invalido?
  13. Un malato raro è disabile?
  14. Unmalatorarohadirittoall’esenzionedalticketsanitario?
  15. Le malattie rare rientrano nella legge 104?
  16. Esistono delle agevolazioni scolastiche per iBambini-adolescenti con malattia rara?

CAPITOLO SECONDO

LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI

  1. Il “Noi” e il bene bio-psico-sociale
  2. Le associazioni di pazienti con malattia rara
  3. Uno sguardo internazionale
  4. In Italia
  5. Il Forum A-Rare

CAPITOLO TERZO

LE BUONE PRATICHE

  1. La rete “centrata” sul paziente
  2. Spazio di ascolto dei pazienti per i
  3. Network Care Manager (o Consulente di percorso)
  4. La cultura del counseling “centrato” sulla persona
  5. Il paziente esperto
  6. Ambulatorio della Transizione
  7. ConTeSto

CAPITOLO QUARTO LE STORIE RARE

1 La storia di Luca (Rachitismo ipofosforemico)                                       

  1. La storia di Anna (Sindome adrenogenitale congenita)
  2. La storia di Francesca (Fibrodisplasia ossificante progressiva)
  3. La storia di Serena (Deficit di 5 alfa reduttasi)
  4. La storia di Francesco (Adrenoleucodistrofia)
  5. La storia di Davide (malformazioni multiple)

CONCLUSIONE

COSA FARE? UNO SGUARDO VERSO IL FUTURO                                       

GLOSSARIO                                                                                                     

BIBLIOGRAFIA                                                                                                   

SITOGRAFIA

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